水母网3月5日讯(YMG全媒体记者 何晓波 摄影报道)3月2日是国际罕见病日，在大悦城，一场主题为“不止罕见，向阳花开”烟台快闪公益活动成功举办。为普及罕见病相关科普知识，增加患者与社会的融合度，烟台市民政局、烟台慈善总会支持了这次首个罕见病公益项目“罕见的向阳花”活动。

此次活动通过歌曲、舞蹈、朗诵、国风走秀等表演，以及公益访谈、知识科普、患者手工艺术作品展等形式，呼吁社会关注罕见病群体，传递温暖，吸引志愿者、媒体、公众共同参与。本次活动特邀烟台市民政局社会组织管理局、烟台市芝罘社会组织创益园、壹通爱心基金、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、烟台爱力罕见病公益中心相关负责人共同参与，为罕见病群体发声助力。

10年前，烟台开启了首次爱心公益快闪活动——“找回失去的力量”，壹通爱心公益基金创办人陈蕾与姐姐陈珊汇聚众多爱心力量，为“罕见的行走”项目募集资金，支持4名重症肌无力患者完成平均海拔3000米以上、总路程90公里的高原徒步，创下国际罕见病群体自主挑战高海拔徒步的先例。

10余年前，烟台重症肌无力罕见病患者清昭，被疾病的阴霾笼罩，病情危急，在烟台媒体、市政协、团市委、市慈善总会与社会各界的联合救助下重获新生。此后，她全身心地投身公益事业，在无资源、无场地、无人力的情况下，联合病友创办了北京爱力重症肌无力关爱中心，该中心目前已发展成为5A级社会组织，累计服务1.8万余名患者。从被救助者蜕变为公益领航者，她用12年时间织就一张重症肌无力病友的“生命守护网”。2021年，清昭又创立烟台爱力罕见病公益中心，该中心于2024年获评5A级社会组织，在烟台市民政局、烟台市慈善总会的支持下发起“罕见的向阳花”项目，通过线上关怀与陪伴服务、生命故事疗愈等形式，构建罕见病群体社会支持网络。

当天，由东城男孩组合演唱的《直到世界的尽头》拉开了快闪活动的序幕。紧接着，顺潮炫舞带来街舞表演《快闪》，瞬间点燃了现场气氛。随后，舞台上，5位重症肌无力患者，携手烟台朗协星韵少儿艺术团、博斯纳艺术中心的孩子们，共同朗诵《用生命影响生命》，让观众感受到爱与温暖的传递。

公益访谈中，主持人与重症肌无力患者鞠秀芹和大疱性表皮松解症患儿(蝴蝶宝贝)杨某进行了对话。

鞠秀芹、杨某以亲身经历为蓝本，讲述着如何在疾病中坚守梦想、传递希望，他们向阳而生的勇气，以及倾力为罕见病患者群体发声的力量，让人为之动容。

紧接着，由烟台朗协星韵少儿艺术团、博斯纳艺术中心带来了合唱曲目《玉盘》，孩子们以深情的演唱致敬罕见病患者，清澈的童声唱响希望，为活动现场注入澎湃的公益能量。

在舞台上，罕见病患者与新领秀时尚团团员身着国风汉服，自信从容，举手投足尽显传统国风之美。他们不仅点亮了舞台，更让“生命向阳”的信念深植人心。

活动现场特设了罕见病知识科普区，通过图文展板、宣传折页向社会公众科普罕见病含义、诊疗现状、病因等知识，促进社会公众对罕见病，尤其是重症肌无力的理解。

在公益作品展示区，摆放有志愿者与患者共同完成的精致串珠饰品、中国结、绘画作品、十字绣品及创意文创等。现场还展示了烟台本土艺术家宋强与刘红卫的作品。

罕见病是指发病率极低、种类繁多的一类疾病，患者常面临诊断难、治疗难、药物少、药物昂贵、报销比例低、难就业等问题，亟需社会关注与支持。罕见病成因复杂，涉及遗传、环境等多种因素，大部分疾病为隐性遗传或免疫性疾病，任何人都可能受罕见病影响。罕见病严重威胁患者的健康和生命，为家庭带来严重的负担，同时也是医学和社会的难题，是严重威胁人类健康与生命的重大公共卫生挑战。

烟台地区约有1.2万名罕见病患者，许多家庭在“确诊难、用药难、生活难”的漩涡中挣扎。作为烟台公益快闪十周年的延续，本次活动不仅重温了“罕见的行走”项目的初心，更以创新的形式推动罕见病议题走向公众视野。

https://news.shm.com.cn/2025-03/05/content_5430222.htm

编辑：江楠  审编：徐豪

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